|
Здоровье Маши
|
|
| Zocu | Дата: Пятница, 23.03.2012, 14:41 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| НОВОСТИ О ЗДОРОВЬЕ МАШЕНЬКИ:
19 апреля
Наталья: Самочувствие у нас сейчас неважное. Очень сильно воспалился глазик и нас хотят ложить в больницу, чтобы делать ей уколы, но я пока отказалась, потому что один только вчерашний осмотр дался нам тяжело-содран лоб, подбородок, все плечо и веки все аж бордовые. Так что пока усиленно капает в глазики. Еще мы не можем в туалет по-большому сходить - всё зажимаем и трясемся, слабительные нам не помогают, а микроклизмы сейчас нет в продаже, ждем, когда их нам привезут из Германии. Вот так и живем, целый день борьба с болью и страхом.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:09 | Сообщение # 2 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Новости от мамы, 20 апреля:
Малышка чувствует себя неважно, кое как усыпили(
Глазки плохо заживают, веки все содрали, потому что капем браз в глаза. Сегодня ребятишки приходили, поздравляли, так что ей радость.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:09 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Новости от Натальи, мамы Маши, 21 апреля:
Здравствуйте! Мы сегодня слава богу открыли глазик, но еще воспален. В гости к Маше приехал братик и вчера папа подарил ей большой конструктор, так что сегодня с утра все вместе его собираем. Еще нам подарили птичку, теперь Маша будет за не ухаживать.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:09 | Сообщение # 4 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| 23 апреля: Состояние от такой погоды у нас неважное - усилился зуд, всю ночь не спали. Днем учились ухаживать за подареной нам птичкой- китайский воробей. Маша конечно успела набросать ему карандашей в клетку.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:10 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| 26 апреля: Чувствуем себя не вроде не плохо. Осваиваем краски - все уже разрисованые.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:10 | Сообщение # 6 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Наталья Рузавина, 1 мая:
Сегодня прилетела домой из Новосибирска, делала визу. Маша оставалась с папой, хорошо справились. Сейчас перевязались, ранки загноились, будем срочно убирать это. Бабушка купила Маше матрешку, очень ей понравилась!
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:10 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Новости от мамы, 3 мая: Консульство дало добро на выезд из страны, ждем визы. Документы нам отправили из Новосибирска.
Машенька приболела, опять воспалился глазик и у нас заканчиваются бинты Ластотел.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:10 | Сообщение # 8 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Наталья Рузавина, 15 мая:
Мы в Германии. Нам вчера сделали биопсию кожи, будет результат в следующий понедельник. Сегодня прошли обследование сердечка и сдали кровь. Чувствуем себя неважно, так как дался перелет тяжело и смена времени. Нам выписали лекарств на 150 тыс. Надо завтра забирать.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:11 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Наталья Рузавина, 20 мая:
Мы два дня отдыхаем и вот вчера съездили в зоопарк. Маша чувствует себя нормально. Медикаменты нам выписали на 4000 евро. Их надо забрать в четверг, средств на них нет...
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:11 | Сообщение # 10 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Наталья Рузавина, 21 мая:
Сегодня был повторный прием у дерматолога-по результатам нам поставили дистрофическую тяжелую форму. Рекомендовали тщательный специальный уход. Конечно, очень все дорогостоящее. Есть угроза срастания пальчиков и надо на них каждодневно накладывать повязку и бинтовать. Я уже с утра наплакалась.
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:11 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Наталья Рузавина, 22 мая:
Сегодня нам проверили пищевод: ура! Нет сужений. Но прогноз в том, что может быть потом. Были у окулиста: сказали, надо будет делать операцию на глазике - убирать там нарост, но только после 6-8 недель лечения. Сегодня прошли стоматолога: я в шоке! После осмотра ни одной ранки!
|
| |
| |
| Zocu | Дата: Четверг, 31.05.2012, 12:12 | Сообщение # 12 |
|
Рядовой
Группа: Администраторы
Сообщений: 14
Статус: Offline
| Новости от мамы: Здравствуйте! Мы уже дома. Огромное всем спасибо за поддержку и помощь! Теперь всё по порядку. Фрайбург. 13 мая: мы прилетели и начали обживаться в квартире. 14 мая: первый приём у дерматолога - долгий распрос обо всем(жалобы, родословная, симптомы и т.д.). Потом осмотр и перевязка-нас похвалили по уходу, сказали, что изменить и добавить, потом заморозили свежий пузырь, дали выпить Маше обезбаливающее и мы пошли на биопсию кожи. Там в операционой взяли кусочек кожи на исследование, а самое главное, что никому не пришлось рассказывать, что такое БЭ и как надо держать моего ребенка, и даже после этой процедуры не было ранок. На следующий день было узи сердца, ЖКТ и почек-ура, у нас всё в норме! 15 мая взят анализ крови на всё-всё и генетический анализ. И, о чудо, тоже всё прошло без ранок! В четверг был выходной, у них было вознесение господне, думали посетить зоопарк, но погода подвела - был дождь. 17мая: осмотр окулиста - он манюню посмотрел практически её не касаясь. Рассказал нам, как надо ухаживать за нашими глазиками, потому что при нашем заболевании поражается слизистая и может быть поражения глаза. Выписал нам лечение, а насчёт нашего нароста пришлось вызывать профессора по векам и консультироваться у него, его вердикт - пока надо полечить консервативно, есть возможность самому пройти, и если нет, то через месяц к ним на операцию по удалению его. В субботу нам всё-таки удалось попасть в зоопарк: конечно красота и покой, Маше очень понравились обезьянки и рыбки, а на змею сказала "фу, гадость". В понедельник был повторный прием дерматолога. Тут нас ждала страшная и горькая новость - по результатам биопсии у нас тяжёлая дистрофическая форма. Как сказали, лучше состояние не будет, а в 5 лет и подросковом возрасте будет только хуже. Вот так... Надо искать сил и материальных возможностей на борьбу. Есть вероятность развития рака кожи и срастания пальчиков. Чтобы это всё предупредить и предотварить надо: постоянный и тщательный уход, дорогостоящий перевязочный материал, тугое бинтование пальчиков, обезболивание, усиленное питание высококаларийное, раз в год тщательное обследование, контроль всех показателей. Во вторник была проверка пищевода (пока сужений нет) и консультация пластического хирурга (чтобы пальчики не срастались, надо их бинтовать, разминать и смягчать, делать гимнастику). После осмотра пальчиков на ножке сказал, что пока маленькая разделять их не будут. Повторный приём через год. В среду пошли еще раз на приём к окулисту, так как ухудшилось состояние второго глазика - прописали мази и сказали, чтобы был приём через 2 месяца. В четверг я сдала кровь на носителя БЭ. Это и генетический анализ будут готовы через 6 месяцев. Когда будут готовы все выписки, они мне придут на электронную почту.
|
| |
| |
| Helen | Дата: Четверг, 15.08.2013, 12:46 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Здравствуйте, уважаемые администраторы! Не могу понять почему нет новых соощений и новостей в форуме? Машенька также нуждается в помощи, если не больше, почему-же сайт "умер"?
|
| |
| |
| EfimovasKP | Дата: Вторник, 01.11.2016, 11:39 | Сообщение # 14 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Свободный труд вдохновляет надежда, у рабства надежды нет. найти любовницу
Смотри Студенкти дорого
|
| |
| |
