МАША РУЗАВИНА, ДЕВОЧКА-БАБОЧКА! ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ!

ПИСЬМО МАМЫ: Наша Машенька родилась 20 апреля 2010г. Сразу после рождения оказалось, что у доченьки нет кожи на обеих ножках и на правой ручке: у неё были поражены все слои кожи и имелись амниотические перетяжки на ножках. Состояние ребёнка было крайне тяжелое: Машу сразу увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Первые двое суток врачи просто боролись за её жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде. Потом стоял вопрос об ампутации ножки, но, слава Богу, кровоток в ней был сохранён, хоть этот вопрос был актуален еще целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение интенсивной терапии, мне сообщили, что именно не так с нашей малышкой, и поставили диагноз: врождённый буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма, и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребёнок испытывал ужасные боли, так как всё это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и её кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой! Сказали, что со временем кожа на ножках нарастёт. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение. В два месяца Маше была сделана тяжелейшая операция по пересадке кожи – аутодермопластика. Операцию мы перенесли тяжело: на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали, на бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и ещё кто-то из медперсонала приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря - при его снятии кожа сошла вместе с ним...

Когда нас выписали из больницы, мы остались один на один с нашей бедой. Поначалу у нас не было никакой информации о нашей болезни. Простые бинты и мазь левомеколь, которыми мы пользовались, отрывались вместе с кожей. Позже мы узнали, что для таких деток, как Маша, есть специальные препараты и перевязочные материалы, из которых часть нам присылают из других стран, т.к. в России они не производятся и не продаются.

В пять месяцев у нас загноились и слезли ногти. Постоянно мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Каждая перевязка – испытание, с криками и плачем. Маша кушает только детское питание-смеси для малышей, т.к. даже перемеленную пищу она не в состоянии проглотить и давится.

Сейчас Машеньке два с половиной года. Она очень активный и подвижный ребёнок, несмотря на то, что с рождения инвалид. Как большинство её ровесников, Маша открывает для себя этот мир, превозмогая страшный зуд и боль от незаживающих ран. И чем старше она становится, тем больше двигается, а значит и травм для дочки становится намного больше. Она ещё не понимает, что чем меньше движений, прикосновений к её тельцу, тем легче ей будет. И тем меньше риск проникновения инфекций, для которых в её организме практически нет барьера…

Мы неоднократно консультировались с ведущими специалистами России по данной проблеме, в том числе с профессором кафедры кожных и венерических болезней Московского государственного университета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова Альбановой В.И. По её словам, в настоящее время не существует методов, позволяющих лечить буллёзный эпидермолиз, и даже контролировать процесс образования пузырей и эрозий. В связи с этим госпитализировать ребёнка нецелесообразно, т.к. лечение, включающее навыки ухода, перевязочные материалы, обезболивание, предотвращение инфицирования, лечение анемии можно проводить по месту жительства.
В России данное заболевание не только не лечится, но и не проводится обследование. Даже МРТ и УЗИ нам противопоказаны, т.к. могут привести к плачевным последствиям.

Поэтому мы обратились в Университетскую клинику г.Фрайбурга, Германия, (http://www.ims.uniklinik-freiburg.de/index_ru.html) которая специализируется на нашем заболевании и имеет большой положительный опыт диагностики буллёзного эпидермолиза. Там в мае 2012 г. Маше было проведено полное обследование, в том числе генетическое. По его результатам, Машеньке необходим постоянный тщательный уход - перевязки, обезбаливание. Также за воспалённой слизистой и глазками всё время нужен контроль и лечение. 

Помимо этого существует риск срастания пальчиков на руках и возникновения рака. А когда Машенька немного подрастёт, ей предстоит делать операцию по разделению пальчиков на ногах. Нам рекомендовано ежегодно проходить тщательное обследование.

Сейчас у Маши состояние ухудшилось: происходит активное сужение пищевода, из-за чего ей больно глотать и есть. Мы обратились в Университетскую клинику г.Фрайбурга с просьбой принять нас на операцию по расширению пищевода. Клиникой был выставлен счёт в размере 13 420 евро - он также включает в себя стоимость обследования.

К сожалению, доходы нашей семьи не позволяют нам оплатить полную стоимость обследования и операции для Маши. В нашей семье работает только муж, я всё своё время провожу с дочкой, т.к. ей требуется постоянный уход и внимание. Собственного жилья у нас нет, мы живём с бабушкой. Все возможные ресурсы наша семья исчерпала...

Мы обращаемся к вам! Пожалуйста, помогите нашей доченьке облегчить боль! Будем безмерно благодарны за любую Вашу помощь!

Контакты:
Телефон: 8 908 6446219 - Наталья Рузавина
Адрес электронной почты: natalja-ruzavina0@rambler.ru
Домашний адрес:

Россия Иркутская обл. г.Черемхово пер.Южный, д.19